UFRJ terá novo centro de tratamento e pesquisa sobre doenças raras

Publicado em

12 de março de 2026

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Da Redação

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pública de Precisão.

O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes.

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa.

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos.

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio.

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ.

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames.

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida.

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Queixas sexuais na menopausa têm tratamento, diz especialista

Publicados

11 horas atrás

9 de agosto de 2026

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Da Redação

Queixas como secura vaginal, dor durante a relação e perda do desejo sexual não devem ser encaradas como consequências naturais do envelhecimento nem ignoradas nas consultas médicas. Segundo a ginecologista Jussimara Souza Steglich, da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo), a saúde sexual deve fazer parte do cuidado com a mulher em todas as fases da vida, inclusive após a menopausa.

“A sexualidade não morre. Ela pode ficar obscurecida por algum fator que não deixa a mulher viver a sua sexualidade”, explica a médica, que é membro da Comissão Nacional Especializada em Sexologia Febrasgo.

A especialista acrescenta que é um erro o profissional deduzir que a paciente não tem vida sexual. “Muitas vezes, o ginecologista não pergunta sobre saúde sexual, ignorando as queixas, porque é uma paciente que já está em idade mais avançada e acha que não tem sexo”.

Além disso, as mulheres têm vergonha de falar sobre o assunto. “As pessoas acham o sexo uma coisa muito proibida. Mas, ao contrário, tem que ser natural e conversada com o seu médico e, também com quem está com você”, aconselhou a médica da Febrasgo.

De acordo com a médica, as mulheres têm de ter uma abordagem mental diferente, à qual se somam atividade física, boa alimentação. “Porque é um combo que vem com a menopausa. Há também a questão dos hormônios que podem ser usados, com orientação do médico”.

Doenças atreladas

Jussimara admitiu que queixas femininas, como secura vaginal, dor durante as relações, podem também ser decorrentes de alguma doença. A dor na relação, por exemplo, pode ser sentida profundamente na pelve, como resultado de endometriose ou aderências, doença inflamatória pélvica. Há também dores sentidas quase no assoalho pélvico.

“Essa mulher que sente dor vai contrair totalmente o corpo inteiro e, muito mais, os músculos do assoalho pélvico. Toda mulher que tem dor sexual tem o componente da dor e o componente da contratura muscular. Por isso, é importante um trabalho multidisciplinar”, sugeriu a ginecologista.

No entender da especialista, a longevidade feminina não pode ser discutida sem falar de menopausa e sexualidade. No Brasil, cerca de 30 milhões de mulheres estão nessa faixa e dados nacionais apontam que 82% têm sintomas que impactam qualidade de vida.

Fonte: EBC Saúde

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