UFRJ terá novo centro de tratamento e pesquisa sobre doenças raras

Publicado em

12 de março de 2026

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Da Redação

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pública de Precisão.

O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes.

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa.

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos.

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio.

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ.

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames.

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida.

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Governo federal entrega veículos para ampliar acesso ao SUS

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12 horas atrás

9 de maio de 2026

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Da Redação

O governo federal entregou neste sábado (9), em Campinas, interior paulista, veículos do programa Agora Tem Especialistas – Caminhos da Saúde, em uma estratégia para ampliar o acesso da população aos serviços especializados do Sistema Único de Saúde (SUS).

Foram entregues 12 micro-ônibus destinados ao transporte de pacientes do programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), além de 20 ambulâncias do Serviço de Atendimento Médico de Urgência (Samu) 192 e três Unidades Odontológicas Móveis, beneficiando 32 municípios. O investimento é de R$ 14,4 milhões pelo Novo PAC Saúde.

“Além micro-ônibus, estamos entregando também uma clínica odontológica móvel que vai até onde a população está, atendendo áreas rurais, distritos, escolas e igrejas. Também estamos reforçando as ambulâncias do SAMU”, disse o ministro Alexandre Padilha, que participou do evento.

“Ficamos seis anos sem renovação da frota e, desde 2023, com o presidente Lula, já estamos entregando mais de 3 mil ambulâncias para fortalecer o atendimento de urgência e emergência em todo o país.”

Em abril, São Paulo havia recebido outros 30 micro-ônibus. Com a nova entrega, a atual gestão federal soma 145 veículos entregues ao estado.

No âmbito nacional, o Agora Tem Especialistas – Caminhos da Saúde prevê a entrega de 3,3 mil veículos, que serão distribuídos em todo o país, com investimento de R$ 1,4 bilhão.

Vacinação

Em um momento simbólico, o ministro da Saúde vacinou gestantes durante visita a Campinas. Segundo a pasta, o Brasil alcançou a marca de 1 milhão de gestantes vacinadas contra o vírus sincicial respiratório (VSR), principal causador da bronquiolite em bebês.

A imunização é oferecida pelo SUS e garante proteção aos recém-nascidos desde os primeiros dias de vida, período de maior vulnerabilidade às complicações respiratórias.

“Nossa meta era vacinar 1 milhão de gestantes contra o VSR até o Dia das Mães, e alcançamos essa marca já nesta semana. Estamos falando de uma vacina fundamental para proteger bebês e gestantes, que na rede privada custa cerca de R$ 1,5 mil”, disse o ministro.

Dados do Ministério da Saúde mostram que, até 18 de abril de 2026, as internações de crianças menores de dois anos por Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG) associada ao VSR caíram 52% em comparação com o mesmo período de 2023, passando de 6,8 mil para 3,2 mil casos. Os óbitos também apresentaram redução de 63%, caindo de 72 óbitos para 27 mortes.

A vacina passou a integrar o SUS em 2025, após recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

“A vacina estimula a produção de anticorpos pela mãe, que são transferidos ao bebê ainda durante a gestação. Essa proteção é fundamental nos primeiros meses de vida, e estudos clínicos demonstram eficácia de 81,8% na prevenção de doenças respiratórias graves em bebês nos primeiros 90 dias após o nascimento”, explicou o ministério, em nota.

Fonte: EBC Saúde

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