Diagnóstico precoce da AME é divisor de águas para qualidade de vida

Publicado em

8 de agosto de 2026

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Da Redação

O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste sábado (8), reforça a importância do diagnóstico precoce e do início rápido do tratamento para pessoas com a doença. A AME é uma doença genética e degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.

“O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente”, afirma Sérgio Fernando Nardini, escritor, palestrante e criador do projeto “Pai de Rodinhas”. Ele convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto depois dos 40 anos.

Segundo o neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, o tempo é um fator decisivo para preservar a função motora.

“Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. É porque eu tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, esses neurônios que morrem, por mais que hoje a doença tenha tratamentos, os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos.”

A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar os marcos do desenvolvimento.

Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.

Atualmente, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Por isso, especialistas defendem que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo, inclusive por meio da ampliação da triagem neonatal, com a inclusão da AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).

Para Sérgio Nardini, a realidade das pessoas diagnosticadas com AME mudou nos últimos anos, com maior acesso à informação, redes de apoio e novas terapias.

“Hoje a gente vive um novo tempo. Nós temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual. Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que nós temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora é visto, é escutado.”

Apesar dos avanços, Nardini destaca que pessoas com deficiência ainda enfrentam preconceito e falta de informação. Para as famílias que recebem o diagnóstico, ele defende uma mudança na forma de encarar a doença.

“Em vez de ficar perguntando por que o meu filho é assim, eu acho que poderia mudar a pergunta. Vamos perguntar assim: ‘O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele é, como que ele pode ser feliz? O que eu posso fazer para ajudar?’”

A estimativa é que a Atrofia Muscular Espinhal atinja uma em cada 8 mil pessoas. Apesar de rara, a doença tem hoje perspectivas diferentes das de alguns anos atrás, com avanços no diagnóstico e no tratamento. O desafio é ampliar o acesso a essas possibilidades para todos os pacientes.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Queixas sexuais na menopausa têm tratamento, diz especialista

Publicados

4 horas atrás

9 de agosto de 2026

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Da Redação

Queixas como secura vaginal, dor durante a relação e perda do desejo sexual não devem ser encaradas como consequências naturais do envelhecimento nem ignoradas nas consultas médicas. Segundo a ginecologista Jussimara Souza Steglich, da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo), a saúde sexual deve fazer parte do cuidado com a mulher em todas as fases da vida, inclusive após a menopausa.

“A sexualidade não morre. Ela pode ficar obscurecida por algum fator que não deixa a mulher viver a sua sexualidade”, explica a médica, que é membro da Comissão Nacional Especializada em Sexologia Febrasgo.

A especialista acrescenta que é um erro o profissional deduzir que a paciente não tem vida sexual. “Muitas vezes, o ginecologista não pergunta sobre saúde sexual, ignorando as queixas, porque é uma paciente que já está em idade mais avançada e acha que não tem sexo”.

Além disso, as mulheres têm vergonha de falar sobre o assunto. “As pessoas acham o sexo uma coisa muito proibida. Mas, ao contrário, tem que ser natural e conversada com o seu médico e, também com quem está com você”, aconselhou a médica da Febrasgo.

De acordo com a médica, as mulheres têm de ter uma abordagem mental diferente, à qual se somam atividade física, boa alimentação. “Porque é um combo que vem com a menopausa. Há também a questão dos hormônios que podem ser usados, com orientação do médico”.

Doenças atreladas

Jussimara admitiu que queixas femininas, como secura vaginal, dor durante as relações, podem também ser decorrentes de alguma doença. A dor na relação, por exemplo, pode ser sentida profundamente na pelve, como resultado de endometriose ou aderências, doença inflamatória pélvica. Há também dores sentidas quase no assoalho pélvico.

“Essa mulher que sente dor vai contrair totalmente o corpo inteiro e, muito mais, os músculos do assoalho pélvico. Toda mulher que tem dor sexual tem o componente da dor e o componente da contratura muscular. Por isso, é importante um trabalho multidisciplinar”, sugeriu a ginecologista.

No entender da especialista, a longevidade feminina não pode ser discutida sem falar de menopausa e sexualidade. No Brasil, cerca de 30 milhões de mulheres estão nessa faixa e dados nacionais apontam que 82% têm sintomas que impactam qualidade de vida.

Fonte: EBC Saúde

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