Dia da Síndrome de Down busca ampliar inclusão e combater preconceito

Publicado em

21 de março de 2026

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Da Redação

Saúde

A Síndrome de Down, condição genética mais frequentemente associada à deficiência intelectual, é lembrada neste sábado (21), data que representa a presença de três cromossomos no par 21.

Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) como Dia Internacional da Trissomia do Cromossomo 21 (T21), o 21 de março tem o objetivo de combater o preconceito, promover a conscientização e ampliar oportunidades de inclusão, assegurando direitos fundamentais como acesso à educação, saúde e trabalho.

Respondendo por cerca de um quarto dos casos de alterações no desenvolvimento intelectual, característica presente em todos as pessoas com a síndrome, a condição não é uma doença, mas pode estar associada a algumas particularidades físicas, cognitivas e de saúde.

Embora seja mais conhecida como Síndrome de Down, o termo mais adequado é Trissomia do Cromossomo 21 ou T21, pois descreve a condição genética real.

O nome é atribuído ao nome do médico pediatra inglês John Langdon Down, o primeiro a descrever clinicamente a associação dos sinais característicos das pessoas com SD, em 1866.

No Brasil, estima-se que a síndrome ocorra em aproximadamente um a cada 700 nascimentos, o que representa cerca de 270 mil pessoas. Em escala global, a incidência é de cerca de um caso a cada 1 mil nascidos vivos.

O diagnóstico pode ser realizado durante a gestação, por meio de exames de pré-natal. Entre as características físicas mais comuns estão baixa estatura, olhos amendoados, face achatada, dedos curtos e língua proeminente.

Características

As condições de saúde mais frequentes das pessoas com Síndrome de Down são atraso no desenvolvimento, cardiopatias congênitas, problemas auditivos, visuais e na coluna, alterações na tireoide e distúrbios neurológicos. O acompanhamento médico multidisciplinar é fundamental para a qualidade de vida.

Segundo a especialista em distúrbios do desenvolvimento Luciana Brites, do Instituto NeuroSaber, a comemoração da data é importante para a reflexão e para chamar a atenção sobre as particularidades da Síndrome de Down.

“Isso ajuda a diminuir uma das maiores barreiras que a gente vê, que é a questão do preconceito, a questão pejorativa. Esse dia nos ajuda a falar mais e a desmistificar esse tema, trazendo informações relevantes e baseadas em evidência científica para que o conceito da acessibilidade e da inclusão seja realmente efetivo”, avalia.

Luciana destaca que a deficiência intelectual possível em pessoas com T21 pode gerar dificuldades na aprendizagem relacionadas à linguagem, raciocínio lógico e memória, aspectos que influenciam no processo de escolarização e tornam essencial a adaptação de estratégias pedagógicas às necessidades individuais.

“O primeiro passo para fazermos a inclusão é entender o transtorno ou a deficiência com que estamos lidando. Como cada pessoa tem suas peculiaridades, diferenças, comorbidades e é muito importante compreender isso no caso da Síndrome de Down, porque também é possível que o indivíduo tenha alterações auditivas, por exemplo.”

Desenvolvimento e inclusão

A profissional ressaltou que a escola precisa entender as necessidades de cada aluno para auxiliar no crescimento e desenvolvimento com o objetivo de torná-lo um adulto autônomo e capaz de desempenhar uma função no mercado de trabalho.

“A escola vai participar do desenvolvimento acadêmico com as habilidades de leitura e escrita, adequando o ensino a cada demanda. Como a Síndrome de Down já pode ser identificada ainda na barriga da mãe, quanto mais cedo estimulamos esse bebê, melhor será a cognição e a autonomia”, disse.

Segundo a psicopedagoga, o ensino deve ser feito com adaptações e estratégias pedagógicas baseadas em evidências científicas. Um exemplo é a instrução fônica, com ensino sistemático e explícito das relações entre letras e sons, que apresenta melhores resultados a longo prazo, mesmo que seja mais lento e precise de mais repetição.

“É preciso que a alfabetização parta do desenvolvimento consistente de habilidades precursoras, que são as habilidades que estimulam o processo de alfabetização lá na frente, com abordagens multissensoriais e instruções explícitas, que trazem muito sucesso e ganhos. É muito importante acreditar que eles conseguem aprender e quanto mais aumentarmos a interação e a participação, mais eles aprenderão”.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Governo publica estratégia para avaliar hospitais particulares; veja

Publicados

53 segundos atrás

29 de setembro de 2026

Por

Da Redação

A Estratégia Nacional de Controle e Avaliação da Qualidade da Assistência à Saúde prestada pela Iniciativa Privada é a mais nova lei brasileira para fiscalizar os serviços ofertados por hospitais e clínicas particulares.

A norma, publicada na edição desta terça-feira (29) no Diário Oficial da União, define padrões e critérios de verificação para os serviços de assistência à saúde, além da avaliação periódica desses estabelecimentos e da divulgação pública dos resultados.

De acordo com a lei, caberá à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), na condição de órgão nacional de vigilância sanitária, estabelecer os parâmetros que servirão de base para as avaliações, ao observar as características de cada tipo de prestador de serviço.

Critérios de qualidade

A legislação determina que os padrões e atributos de qualificação observem, no mínimo:

segurança do paciente e adoção de tratamentos com eficácia cientificamente comprovada.
disponibilidade adequada de profissionais, estruturas e processos de cuidado.
atendimento ágil, com redução de longas filas e atrasos que possam comprometer a saúde.
cuidado centrado no paciente.
garantia de equidade, sem discriminação por sexo, religião, etnia, condição socioeconômica ou local de residência.
cumprimento das normas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

Certificações

O texto autoriza o uso de certificações externas de qualidade, conhecidas como acreditações, como elemento para análise dos estabelecimentos de saúde. No entanto, esses mecanismos não substituem inspeções, visitas técnicas e fiscalizações feitas por órgãos reguladores e conselhos profissionais.

Embora voltada à assistência prestada pela iniciativa privada, a norma determina que os padrões de qualidade e atributos de qualificação também sejam aplicados aos estabelecimentos públicos de saúde. As unidades deverão passar por avaliações, com divulgação dos resultados em regulamentação específica.

Descumprimento

A lei altera a Lei nº 9.782, de 1999, e cria penalidades para prestadores privados que deixarem de cumprir os padrões de qualidade definidos pela estratégia nacional.

Sanções previstas:

multa diária de R$ 5 mil.
possibilidade de aumento da penalidade em até 100 vezes, de acordo com a capacidade econômica do estabelecimento.
responsabilização civil em casos de danos à saúde dos pacientes.
aplicação de outras sanções relacionadas ao descumprimento das normas de proteção ao consumidor e da regulamentação da ANS.

Memória

O projeto que originou a lei foi apresentado em 2024 pelo então senador Flávio Dino, atualmente ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), após perder o filho Marcelo Dino. O menino morreu em 2012, aos 13 anos, depois de chegar a um hospital particular com crise de asma, em Brasília.

Segundo nota divulgada à época pelo hospital, a criança foi encaminhada diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), sendo estabilizada, mas relatou dificuldade para respirar durante a madrugada.

Segundo Dino e a mãe de Marcelo, Deane Fonseca, a médica plantonista da UTI pediátrica havia abandonado o posto, o que resultou na demora no atendimento adequado ao filho.

Uma médica e uma enfermeira chegaram a ser investigadas e processadas criminalmente por homicídio culposo (sem intenção de matar), mas foram absolvidas por falta de provas em 2018.

Fonte: EBC Saúde

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