Desconhecimento sobre neuromielite óptica atrasa tratamento no Brasil

Publicado em

22 de março de 2026

Por

Da Redação

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa, rara e grave. Como é autoimune, não tem uma causa conhecida. Predominantemente, é caracterizada por lesões inflamatórias que atingem o nervo óptico e, em consequência a visão, o cérebro, e o sistema nervoso central – principalmente a medula espinhal, podendo resultar na perda de movimentos.

A neuromielite óptica, também originalmente chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como proteção, começa a atacar essas partes por engano.

“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias.

A entidade também tem a função de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política, além de apoiar a categoria médica sobre a neuromielite e doenças do seu espectro.

Desconhecimento

Considerada por muito tempo uma variável da Esclerose Múltipla (EM), atualmente, as informações mostram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda indicam que os pacientes têm EM.

A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doença em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doença é um dos fatores que levam ao agravamento do caso e ao atraso no tratamento, por falta de diagnóstico preciso.

Daniele conta que, em seu caso, a doença surgiu de uma hora para outra. Embora atinja pessoas de qualquer idade, ela é mais prevalente nas mulheres e na população afro-brasileira, sendo que nas primeiras manifestações, a média de idade é em torno 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e às vezes um neuro oftalmologista, já que se trata de uma doença neurológica. Isso, no entanto, não ocorre com frequência.

Falta de tratamento

Outra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para esta doença Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento.

Os medicamentos usados para tratar a doença incluem os off label – que são os que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação da bula –, e também os on label – que são adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Dentre os remédios indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng – Satralizumabe; Uplizna – Inebilizumabe; e o Ultomiris – Ravulizumabe, que não estão disponíveis no SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados para o tratamento da neuromielite óptica pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para a inclusão no SUS.

“Ambos tiveram parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que também é uma necessidade dos pacientes, não é considerado prioridade no SUS.

“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”.

Ela destacou ainda a necessidade de atendimento psicólogo e apoio de assistente social, nos casos de pacientes em idade produtiva, pois há casos de pessoas que precisam parar de trabalhar.

“O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a importância da adoção de políticas públicas e a conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico, na tentativa de diminuir as sequelas.

“Quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere, porque a pessoa já ouviu falar sobre a doença ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com alguém no seu círculo social com sintomas parecidos e diz que já ouviu falar da doença. Facilita a procura por um neurologista”.

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações da Conitec.

“Hoje a atenção às pessoas com neuromielite óptica no SUS ocorre com foco no controle dos sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e da qualidade de vida. Por se tratar de uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de ações de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.

A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022”.

NMO Brasil

Daniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para a sua própria situação. Apesar dos primeiros sintomas terem começado a surgir um ano antes, ela foi diagnosticada com neuromielite óptica em 2012. Nesse período teve vários diagnósticos errados.

Ela conta que mesmo morando no Rio de Janeiro teve dificuldade em diagnosticar a doença, o que a fez refletir sobre como seria a situação de pessoas no interior do país, muitas vezes sem acesso a médico com especialidade em neurologista.

“Naquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em instituições confiáveis para que, no país, as pessoas tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultaneamente no Rio de Janeiro, em Brasília, no Recife, em Maringá e São Paulo, para promover a comunicação entre as pessoas que conviviam com a doença. O encontro, então, passou a ser anual.

Embora tenha começado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde o início da sua atuação, a entidade luta pela adoção de políticas públicas.

“A gente tem um projeto de lei no Senado que já passou pela Câmara e espera aprovação na Comissão de Assuntos Sociais que trata sobre benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”

Exposição

Para dar mais visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), recebe a exposição Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto, no Palácio Tiradentes, que chama a atenção para a doença.

“A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos. Não tem o direito constitucional à vida garantido, porque a medicação não está disponível no SUS”, indicou a presidente.

Com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, a exposição retrata histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil.

A mostra é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço fica aberto ao público de segunda-feira a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas do público podem ser feitas até o dia 3 de abril e a entrada é grátis.

O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Conscientização

A partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado, em 2023, uma data nacional para conscientizar a população sobre a doença: 27 de março.

“O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo”, contou, destacando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, juntando organizações pelo mundo em um movimento global.

“A gente manteve, no mesmo dia 27 de março, para não ter confusão e reforçar”.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Resistência às vacinas contra gripe e covid coloca gestantes em risco

Publicados

9 horas atrás

29 de setembro de 2026

Por

Da Redação

Moradora da capital fluminense, Nataly Saldanha conquistou o título de gestante nota 10 na unidade de saúde onde faz seu pré-natal, no centro do Rio de Janeiro. Às 39 semanas de gestação, ela aguarda a chegada de Noely nos próximos dias e se orgulha de ter comparecido a todas as consultas e exames, de seguir à risca as orientações dos profissionais de saúde e exibir a carteira de vacinação completa.

“Eu sempre tive o hábito de me vacinar, quando comecei o pré-natal já coloquei minha carteirinha em dia. Caso tenha alguma doença circulando, eu estou imune. E também me preocupo bastante com a minha bebê. Quero garantir que ela fique 100% saudável”, explica.

Esse também é o pensamento da analista de marketing Raissa Silva de Oliveira, que está com 34 semanas de gestação, à espera de Rafael.

“Eu sempre tomei tudo quanto é vacina, porque eu acredito na ciência. Desde o início do pré-natal, meu médico perguntou como estavam minhas vacinas, pediu para ver minha carteirinha e me orientou sobre as próximas que eu tinha que tomar”, conta.

Infelizmente, nem todas as grávidas chegam ao parto protegidas como Nataly e Raissa. Os índices oficiais do Ministério da Saúde, para todo o Brasil, revelam uma discrepância de cobertura entre os imunizantes e alguns números preocupantes (veja no quadro abaixo).

Em 2025, apenas 55% das grávidas se vacinaram contra a covid-19, e 63% contra a influenza (considerando dados das regiões Sudeste, Sul, Nordeste e Centro-Oeste). Os dados preliminares deste ano mostram uma situação um pouco melhor no caso da vacina contra influenza, com cobertura de 76%, mas a vacinação contra a covid-19 continua no patamar de 55%. A meta para ambos os imunizantes é de 90% do público-alvo.

Os resultados da hesitação em se vacinar têm sido trágicos, em muitos casos. Dados levantados pelo Ministério da Saúde, a pedido da Agência Brasil, apontam que pelo menos 286 gestantes ou puérperas desenvolveram síndrome respiratória aguda grave (SRAG) após a infecção por algum subtipo do vírus Influenza, de 2022 até o início de agosto de 2026. Dessas, 25 morreram, sendo sete este ano.

Ao longo do mesmo período, a covid-19 provocou pelo menos 205 casos graves, com 21 mortes. Mas, durante os três principais anos da pandemia – 2020, 2021 e 2022 –, foram registrados 3.547 casos de SRAG comprovadamente causados pelo vírus em gestantes ou puérperas. Quase um quarto dessas mulheres morreu, totalizando 811 óbitos.

Para a diretora da Sociedade Brasileira de Imunizações (SBIm), Flávia Bravo, dois fatores são centrais para entender esses índices: a acomodação no caso da influenza, e a desinformação, quando se trata da covid-19.

“Em relação à gripe, as pessoas ainda pensam ‘será que essa vacina é tão importante assim?’. Há uma desvalorização da doença. Já sobre a covid-19 prevaleceu esse mito de que é uma vacina experimental, feita às pressas, o que é mentira. É uma tecnologia antiga, e conseguiu-se adaptá-la mais rápido para a covid-19 porque teve colaboração do mundo inteiro e muito investimento”, aponta.

A vacinação foi determinante para a diminuição dessas taxas até os patamares atuais. Cientistas brasileiros compararam os registros de SRAG em gestantes e puérperas antes e após o início da vacinação nesse público e constataram que a taxa de casos mensais caiu para um terço do que era, e a mortalidade passou a ser quase cinco vezes menor.

Ainda assim, a covid-19 e a influenza, juntas, respondem por quase 30% dos casos de SRAG em gestantes e puérperas registrados este ano no Brasil. Quando são analisadas as mortes, essa parcela sobe para mais de 50%.

Os vírus respiratórios são os principais causadores da síndrome, mas nem sempre é possível identificar qual tipo levou ao quadro, o que significa que essas proporções podem ser ainda maiores. “As gestantes são um dos maiores grupos de risco para essas duas doenças, tanto que essas duas vacinas são administradas em qualquer época da gestação”, enfatiza Flávia Bravo, diretora da SBIm.

Calendário das gestantes

O Ministério da Saúde oferece no Sistema Único de Saúde (SUS) mais quatro vacinas para gestantes, além de influenza e covid-19: hepatite B, dT, dTpa e VSR (veja no quadro abaixo). Além disso, a vacina de febre amarela pode ser indicada excepcionalmente às grávidas que vivem em áreas com circulação comprovada da doença, em situação de surto, emergência ou alto risco, ou que vão viajar para esses locais.

A ginecologista Giuliane Lajos orienta que todas essas vacinas devem constar no checklist básico das gestantes, em vez de serem encaradas como uma opção ou cuidado extra. “Eu até faço uma piada: ‘menos chá revelação e mais vacinação’. Porque, menina ou menino, o que você quer na verdade é um bebê saudável e estar saudável para cuidar dele.”

A especialista da Comissão Nacional Especializada em Vacinas da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo) explica que as gestantes precisam ter cuidado redobrado com infecções diversas, porque são naturalmente mais vulneráveis ao contágio e podem adoecer com mais gravidade.

“Quando você engravida, metade do bebê vem da sua genética e outra metade vem do parceiro. Para aceitar esse ‘implante’ dentro do útero, ocorrem várias alterações no sistema imunológico da mulher. Além disso, com a gravidez mais avançada, o espaço pulmonar diminui e algumas funções do corpo pioram.”

Por isso, é tão importante garantir todas as proteções vacinais disponíveis. “Se estiver vacinada, às vezes a mulher pode até ter uma infecção, mas não vai ser com gravidade”, acrescenta Giuliane.

A ginecologista alerta que, sem proteção, a gestante tem mais chance de sofrer uma série de complicações, e até vir a óbito. “Só a internação na UTI já aumenta muito umas substâncias chamadas prostaglandinas, que podem causar danos na placenta, afetando o desenvolvimento do bebê, e aumentar o risco de prematuridade.”

Uma análise feita com dados de mais de 1,2 milhão de gestantes em todo o mundo mostrou que mulheres vacinadas contra a covid-19, por exemplo, apresentaram menor risco de partos prematuros, morte fetal e anomalias congênitas no feto.

Benefícios para os bebês

Além disso, ao se vacinar, a gestante também está protegendo o bebê após o parto. O esquema de imunização contra a influenza e a covid-19 só começa aos 6 meses de idade, logo, o recém-nascido depende dos anticorpos transmitidos pela mãe pela placenta para combater essas doenças.

“Ensaios clínicos já publicados mostram que a vacinação contra a gripe, por exemplo, chega a diminuir em torno de 70% a ocorrência da doenças nos primeiros meses do bebê. Covid é a mesma uma coisa. Tem ensaios mostrando que a quantidade de anticorpos no cordão umbilical é maior do que no sangue da mãe. Ou seja, além de ter um transporte ativo, o bebê chega a nascer com mais anticorpos”, explica Flávia Bravo.

A falta de imunização de bebês também é uma preocupação. O Sistema de Informação da Vigilância Epidemiológica da Gripe do Ministério da Saúde registrou apenas este ano, até o dia 19 de setembro, quase 4 mil casos de SRAG em crianças menores de 2 anos causados por influenza, com 55 mortes.

Já os casos graves comprovadamente causados por covid-19 nessa faixa etária somam 808, com 18 mortes. Desde 2023, ano em que a Organização Mundial da Saúde (OMS) decretou o fim da pandemia, pelo menos 9.725 crianças com menos de 2 anos adoeceram gravemente por covid-19, das quais 223 morreram.

As vacinas de RNA mensageiro aplicadas atualmente nas gestantes e crianças do Brasil já demonstraram eficácia de quase 100% contra mortes por covid-19. A vacinação contra a gripe reduz o risco de morte em até 75%.

De acordo com Giuliane Lajos e Flávia Bravo, a vacinação das gestantes, combinada com a imunização das próprias crianças a partir dos 6 meses, é imprescindível para a redução desses números. Um exemplo do potencial da vacinação com altas cobertura é a curva de casos de vírus sincicial respiratório.

Iniciada no ano passado, a vacinação já alcançou 1,7 milhão de gestantes, uma cobertura estimada em 86% do público-alvo. Combinada com a aplicação de anticorpo monoclonal em bebês prematuros ou com comorbidades, já está dando resultado.

No primeiro semestre de 2026, foram registrados 6.674 casos graves em bebês com até 6 meses de idade, menos da metade das 14.061 infecções ocorridas no mesmo período do ano passado.

Coqueluche

A história da vacinação no Brasil tem outros exemplos do poder dessa imunização secundária. A aplicação da vacina dT em mulheres e gestantes desde a década de 1960 ajudou o Brasil a erradicar o tétano neonatal, quando a doença é adquirida pelo bebê no parto ocasionando um quadro grave e potencialmente fatal. A difteria também já foi praticamente eliminada do país, com menos de 40 infecções confirmadas nos últimos dez anos.

Mas, diante dos surtos de coqueluche em recém-nascidos, a partir de 2014, o SUS também passou a oferecer a dTpa para as grávidas, adicionando a proteção contra a bactéria Bordetella pertussis, que causa tosse, febre e pode evoluir para dificuldade respiratória.

O calendário vacinal dos bebês prevê a vacinação contra a coqueluche, mas a primeira dose é aplicada aos 2 meses, e o esquema só se completa aos 6 meses de idade. Isso significa que os recém-nascidos dependem da imunização materna para não adquirir a doença, ou não adoecer com gravidade caso sejam infectados.

De acordo com o Ministério da Saúde, a cobertura vacinal da dTpa em grávidas subiu de 34% em 2016 para 94% em 2025. Os dados preliminares deste ano apontam alcance de 88%. Além disso, desde 2023, a vacinação dos bebês tem se mantido próxima de 90%.

Em consequência, os casos de coqueluche no Brasil vêm diminuindo, mas ainda são expressivos e reforçam a importância de proteger especialmente os bebês. Em 2024, foram 7.747 infecções confirmadas, caindo para 2.744 em 2025 e 401 até de 10 de setembro deste ano.

Cerca de 20% dos infectados nesse período tinham menos de 1 ano, mas essa porcentagem sobe para mais de 90% quando são analisadas as mortes pela doença. Dos 11 óbitos registrados em 2026, nove foram de bebês com menos de 1 ano, sendo oito com menos de 6 meses de idade.

Profissionais de saúde

As duas especialistas entrevistadas pela Agência Brasil também ressaltam que todas as vacinas aplicadas durante a gravidez foram devidamente testadas e não representam risco para a gestante ou o bebê. “A vacina de covid-19, que tem maior resistência, se tornou o imunizante mais estudado do mundo. E não tem nenhum risco comprovado de malformação fetal, autismo, morte, nada”, reforça a ginecologista Giuliane Lajos.

Diretora da SBIm, Flavia Bravo também cobra dos profissionais de saúde que sejam mais enfáticos em desfazer essas mentiras e orientar corretamente os pacientes.

“Imunização, na verdade, não é um tema muito íntimo da maioria dos médicos. Grande parte deles acaba bebendo das mesmas fontes que a população em geral e não faz o que deveria fazer, que é procurar as fontes de informação verdadeiras, olhar ensaios clínicos, dados de vigilância.”

A médica de saúde da família Catarina Jatobá de Souza, que atende Nataly na Clínica da Família Ricardo Lucarelli, no centro do Rio de Janeiro, explica que o cartão de vacinação é conferido logo na primeira consulta e, sempre que é preciso tomar uma dose, a gestante já é encaminhada para a sala de vacina ao lado.

“Isso é muito oportuno porque a gestante já aproveita o dia da consulta para fazer as duas coisas, e a gente sabe que, se essa vacinação for marcada para outro dia, pode haver uma perda. Por isso, a gente também tenta marcar as consultas no dia em que a gestante tem que se vacinar”, explica.

Outros profissionais também se engajam para preencher a carteirinha das gestantes. “A visita domiciliar do agente comunitário é feita mensalmente durante a gravidez e eles também reforçam para as pacientes levarem a carteira de vacinação para a consulta, e informam para a gente se alguma gestante está com atraso”, conta a médica.

Raissa Silva de Oliveira, que também faz pré-natal na rede pública, mas em outra unidade, quase levou um puxão de orelha da sua agente de saúde. “Me ligaram do posto para lembrar da vacinação contra o VSR, porque eu não tinha ido lá tomar, mas eu tomei no supercentro de vacinação do shopping. A moça não aceitou só eu dizer e pediu para eu mandar uma foto da carteirinha para ela conferir.”

Até os momentos de convivência, como as reuniões dos grupos de gestantes e de pais, ou de desconcentração, como o dia de pintura da barriga, viram espaço para a conscientização. “A gente aproveita para falar sobre a importância das vacinas com toda a família”, acrescenta Catarina Jatobá.

A médica argumenta que esses espaços são importantes também para que as gestantes conversem com outras mulheres que já tomaram as vacinas e continuam bem. “Eu sempre falo que nunca vi nenhum caso grave causado pela vacina, ao contrário das doenças. Mas assim elas comprovam por conta própria que não têm risco”, defende.

A gestante nota 10 Nataly Saldanha é um exemplo de como essa conduta faz diferença. “Quando eu tive a minha primeira filha, não tive acesso a nada disso. É muito bom poder conversar com as outras mães. Hoje tem muita coisa nova, incluindo novas vacinas, como a da covid e da bronquiolite. Eu estou redescobrindo tudo de novo.”

Fonte: EBC Saúde

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