Crianças com hemofilia terão terapia menos invasiva pelo SUS

Publicado em

25 de outubro de 2025

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Da Redação

A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, sente a dor dos pequenos durante o tratamento tradicional de reposição do fator VIII, indispensável para quem tem a doença. “Meu filho é furado quatro vezes por semana”, disse.

Nesta sexta (24), ela sentiu alívio ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do remédio Emicizumabe para crianças até seis anos de idade com hemofilia. O medicamento já é disponível para adultos na rede pública.

Benefícios

Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma menos invasiva. O tratamento, segundo argumenta o ministério, diminuiria também a frequência dos sangramentos de pessoas. A terapia seria realizada apenas uma vez por semana. “Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”.

“Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, diz Joana.

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Impacto para famílias

A brasiliense, que é ativista pelos direitos das pessoas com a doença, afirma que mais de 80% das cuidadoras das crianças com a doença são as mães. “O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a realidade dessas mães.”

Isso inclui o fato que, conforme explica, há mães que precisam desistir do seu emprego porque têm que ir ao Hemocentro. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso.”

Avanço

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) tratar da ampliação para as crianças do remédio.

“A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias.”

Padilha ressaltou que um tratamento com essa medicação, durante um ano, se as famílias tivessem que pagar, iriam gastar de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano para administrar o produto.

“Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças.”

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Lei define padrões de qualidade a hospitais particulares

Publicados

10 horas atrás

28 de setembro de 2026

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Da Redação

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou, nesta segunda-feira (28), uma lei que visa aprimora a qualidade e fiscalização dos serviços de saúde prestados pela iniciativa privada.

A lei cria a Estratégia Nacional de Controle e Avaliação da Qualidade da Assistência à Saúde prestada pela Iniciativa Privada.

O texto fixa padrões de qualidade que devem ser cumpridos por hospitais e clínicas particulares. Esses padrões de qualidade devem ser estabelecidos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O texto também prevê a divulgação periódica dos resultados de qualidade, bem como estabelece multas, que variam de R$ 5 mil a R$ 500 mil, para instituições que não cumprirem os requisitos.

O projeto de lei foi apresentado em 2024 pelo então senador Flávio Dino, hoje ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), após sofrer um drama familiar. Seu filho, Marcelo Dino, morreu em 2012 após chegar a um hospital particular com crise de asma.

Ao assinar a sanção do projeto de lei, Lula telefonou para Dino.

“Vou sancionar agora a lei da dor de um pai. Eu não queria sancionar sem falar com você”, disse o presidente. Lula sancionou a lei durante sua passagem por Belém, ao visitar o complexo hospitalar da Benemérita Sociedade Portuguesa Beneficente do Pará.

Relembre o caso

No dia 13 de fevereiro de 2012, Marcelo Dino, com 13 anos, deu entrada no Hospital Santa Lúcia, em Brasília, com uma crise de asma.

Segundo nota divulgada à época pelo hospital, a criança foi encaminhada diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), sendo estabilizada, mas relatou dificuldade para respirar durante a madrugada. Ainda segundo o hospital, as equipes tentaram reverter a crise, mas o garoto acabou não resistindo e morreu às 7h do dia seguinte.

Segundo Dino e a mãe de Marcelo, Deane Fonseca, a médica plantonista da UTI pediátrica havia abandonado o posto, o que resultou na demora no atendimento adequado ao filho. Uma médica e uma enfermeira chegaram a ser investigadas e processadas na esfera criminal por suposto homicídio culposo (sem intenção de matar), mas foram absolvidas por falta de provas em 2018.

Dino e Deane processaram o hospital e, em 2025, a Justiça fixou o valor de R$ 600 mil para cada. Dino informou, à época, que o dinheiro seria doado.

Fonte: EBC Saúde

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