UFRJ terá novo centro de tratamento e pesquisa sobre doenças raras

Publicado em

12 de março de 2026

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Da Redação

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pública de Precisão.

O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes.

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa.

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos.

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio.

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ.

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames.

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida.

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Rede de vigilância é essencial para evitar propagação de sarampo em SP

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30 minutos atrás

10 de agosto de 2026

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Da Redação

A concentração de casos de sarampo em São Paulo expõe o risco de novos surtos enquanto a cobertura vacinal permanecer abaixo de 95%, índice considerado necessário para interromper a transmissão da doença. Segundo o infectologista Renato Kfouri, a entrada de novos casos é esperada na capital paulista, que recebe diariamente pessoas de diferentes partes do mundo.

“O ciclo de incubação e transmissão da doença é de cerca de 20 dias. São 10 dias de incubação até os primeiros sintomas, dois dias de transmissão antes da febre e mais 12 dias após o início da febre”, explicou à Agência Brasil.

Kfouri é vice-presidente da Sociedade Brasileira de Imunizações e presidente da Câmara Técnica para a Eliminação do Sarampo do Ministério da Saúde.

Segundo ele, uma pessoa completamente imunizada não se torna um transmissor, mas para aqueles que não estão com o ciclo completo o risco é real e está ligado à dinâmica de transmissão. O vírus do sarampo viaja em gotículas de saliva, que saem na fala ou no espirro. A imunização é suficiente para evitar essa transmissão quando atinge 95% da população. Na capital paulista ela está em torno de 75%.

“Para manter o país livre do sarampo, temos dois pilares: a vacinação e a vigilância. Na vigilância temos de estar atentos, fazer o isolamento e a vacinação dos contatos. Não é algo simples pois São Paulo é um hub, uma cidade onde há eventos internacionais diários. A entrada de sarampo vai ocorrer, e por isso precisamos voltar a manter altos índices vacinais altos para evitar a transmissão de casos, mas também mantê-la homogênea”, continua Kfouri.

Para ele, a importância da homogeneidade não pode ser subestimada. Um bairro ou comunidade com índices baixos se torna um bolsão vulnerável e um local à espera de novos surtos. A estratégia de reforço vacinal indiscriminado é eficaz, pois atinge quem eventualmente não recebeu alguma das doses, além dos poucos em que a imunização não foi efetiva, pois toda vacina tem uma margem de pessoas que não é efetivamente protegida com o ciclo normal.

Para o sarampo essa margem é estimada em 5%, afirma o infectologista, mas se aproxima de zero quando é aplicadas uma terceira dose. Identificar essas exceções em uma população é inviável, pelo tempo e custos, mas a dose de reforço resolve o problema a um custo baixo, complementa.

Casos confirmados

Na Grande São Paulo, onde se concentraram 23 dos 24 casos confirmados nesta temporada, houve casos importados e uma ocorrência importante de cadeia de transmissão, com casos novos surgindo dentro de um grupo ou comunidade. Na zona norte da capital isso levou a sete casos na Vila Medeiros e dois na Vila Maria, bairros próximos entre si, tendo como principal cenário uma escola de educação infantil.

Ao menos um dos dois casos de Guarulhos também está relacionado a esse grupo. As crianças com menos de um ano não recebem imunização para o sarampo e são a maior parte dos infectados e hospitalizados.

Há possibilidade de esses casos serem relacionados a algum dos casos importados confirmados pela prefeitura da capital, que confirmou que um caso veio da Bolívia, em fevereiro, e outro da Guatemala, em março. A transmissão, segundo Kfouri, se dá apenas entre aqueles que não estão imunizados, geralmente por não terem tomado uma ou ambas as doses da vacina.

“Infelizmente é esperado. Chegam todo dia ao país milhares de pessoas, a trabalho ou a turismo, além dos brasileiros que estiveram no exterior recentemente. Como nossos vizinhos tem sofrido com surtos recentes isso vai nos influenciar”, definiu Kfouri.

A dinâmica é a mesma do ano passado, quando o país teve 39 casos notificados, a maioria relacionados a casos importados da Bolívia, que chegaram através de caminhoneiros. Os estados mais atingidos foram o Mato Grosso do Sul e o Tocantins.

Segundo Kfouri, as equipes de saúde estão treinadas para reconhecer os sintomas, os testes estão disponíveis na rede e as ações de vigilância têm ocorrido em tempo adequado.

Fonte: EBC Saúde

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